Rozhovor s Bárou Nesvadbovou o zázracích medicíny a s maminkou postižené Terezky o tom, jak je důležité nepodlehnout panice

Hostem Ivy Frühlingové na Expres FM byla novinářka, spisovatelka a filantropka Bára Nesvadbová. Ta s Nadačním fondem Be Charity pomáhá dlouhodobě nemocným a znevýhodněním osobám i jejich rodinným příslušníkům, kteří se o ně starají. Třeba Hance Knappkové, jejíž dceři Terezce diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu a mikrocefalii. I ta byla hostem našeho vysílání. 

Bára Nesvadbová: Skláním se před českou medicínou

Nadační fond Be Charity se stará o 92 postižených dětí. Kolik tvoří tenhle fond lidí?
Základ fondu je 17 dospělých, dobrovolníků, kteří nám pomáhají dát dohromady třeba věci na dražby. Mě na celém Be Charity nejvíc fascinuje, jak jsou lidi enormně hodní. U mě nemine týden, kdyby mi někdo neřekl, že nám chce s něčím pomoci, že pro nás chce uspořádat akci, věnovat nám nějaké věci, případně poslat na některé z dětí peníze, zaplatit jim rehabilitační pobyt a podobně. 

Stává se vám často, že otočíte lékařské prognózy?
Naštěstí ano. Pro mě to jsou zázračné chvíle, absolutně dojemné. Myslím, že nikdo není prorokem. Tím bych vůbec nechtěla zpochybňovat lékařská stanoviska. Ale věřím na vliv prostředí, na lásku rodičů a na pomoc ostatních. A když se to kolem toho děcka semkne všechno dohromady, velice často se z dítěte, které je takřka nehybné, tou soustavnou mravenčí prací stane dítě, které najednou jde s asistentem do školy.

Nedávno jste jako Be Charity zafinancovali tři operace v Motole. Komu jste takhle pomohli?
Jednalo se o tři muže. První byl od roku 2014 upoután na lůžko s dýchacím přístrojem. Po operaci bránice už takřka na 90 procent dýchá sám, může chodit ven a vrací se do pracovního procesu. Tohle je sekundární věc: Když se pak člověk vrátí do práce, nejenže najde smysl svého života, někam patří, ale zároveň, když se obdobná operace zaplatí a ten člověk se vrátí do běžného života, státu nesmírně ušetří. To samé děti, když se rozhýbou, jednou nebudou mít rodiče, kteří by se o ně starali. Bude obrovský rozdíl, jestli se budou moci sami napít vody, nebo budou odkázáni na pomoc ostatních. Další dvě operace bylo zavedení sondy do míchy dvěma klukům, který se nemohli hýbat. Teď ohýbají nohy v koleni a rehabilitují. Skláním se před českou medicínou.

Moc hezký projekt je i kavárna Mezi řádky pro mentálně postižené… 
Dneska je kaváren spousta, myslím si, že dvanáct. Začínali jsme v pražské Štefánikově ulici, poslední je ve Šternberském paláci. První „Řádky“ vznikly po smrti mého tatínka. Podědila jsem velikou sci-fi knihovnu. Moc krásnou. Nevěděla jsem, co s tím, tak jsem oslovila přední české spisovatele sci-fi, jestli také nemají pár výtisků, které mohou postrádat. A založili jsme s Jakubem Knězů v kavárně Mezi řádky Knihovnu Josefa Nesvadby. Takže ve Štefánikově ulici je v současné době asi největší sbírka sci-fi. Takto ten projekt vzniknul. A protože tam byla spousta knížek, myslím, že se tam lidé začali cítit hezky.

Co chystáš dál?
My teď s Be Charity připravujeme velké čtení. Každý měsíc máme před sebou galavečeři v Národním muzeu. A pro mě jsou důležité i spisovatelské projekty, takže vznikají dva filmy. První podle moji novely Přítelkyně, druhý podle mojí poslední knížky Iluze. A pohádková knížka Mia a svět se zrovna překládá do Braillova písma.

Hanka Knappová: Hlavně nepodléhat panice

Hostem u IF byla Hanka Knappová. Doktoři její dceři hned po porodu diagnostikovali dětskou mozkovou obrnu a mikrocefalii. Těhotenství přitom probíhalo hladce a nikdo nic takového nečekal.

Doktoři malé Terezce dávali z počátku dost negativní prognózy. Třeba že nebude chodit nebo že bude ležák. Jaký je to pocit, když zjistíte, že v tomhle ohledu i díky vaší píli se mýlili?
Je to zajímavé, ale ještě nemám pocit, že bychom měli vyhráno. Terezce bylo teď sedm let, tu diagnózu nám řekli až řekneme zpětně v jednom roce, protože na začátku, byť porod byl strašlivý, jsme nedostali nic. Až v tom jednom roce nám řekli, že si mysleli, že to bude horší. Možná to ale bylo záchranné lano, protože kdyby mám hned na začátku řekli, že to bude katastrofa, tak bychom s ní třeba nepracovali. Teď v těch sedmi letech můžeme říct, že Terezka chodí, sice špatně, ale chodí, a pořád ještě nemluví. Pro nás je to motor, který nás žene kupředu, že neměli pravdu. Zároveň je to strašné zklamání z našeho zdravotnictví a z doktorů, protože tam jdeme s otevřenou náručí, mám tady malé dítě, nevím co mám dělat, pomozte mi a všechno bylo špatně. Teď, když mám jít s dcerou jít k doktorovi, už se bojím.

Jak vlastně probíhalo vaše těhotenství? Byla tam nějaká situace, která mohla způsobit ty komplikace?
Těhotenství bylo krásné a ukázkové. Ještě i porodní asistentka mi šest dní před porodem říkala, že mám ukázkový monitoring, takže absolutně nic nenaznačovalo, že by se něco mělo stát. Možná o to víc to bylo bylo pak horší.

Jak probíhal porod?
Začátek byl podle učebnice. V den termínu mi praskla voda, byla trochu zkalená, podle instrukcí jsme jeli hned do porodnice. Tam byl klasický příjem, šli jsme na porodní sál a rozbíhaly se mi kontrakce. Každé dvě hodiny mě chodil kontrolovat doktor a tvrdili mi, že to nejsou kontrakce. Po šesti hodinách, kdy už jsem byla vyčerpaná, mi pan doktor říkal, že porod nepostupuje a vidí dvě možnosti. Buď jdeme na císařský řez, nebo to bude do dalšího dne. Upozorňuji, že bylo poledne. A když mi řekl, že to ještě nebyly kontrakce a že by to mělo pokračovat do dalšího dne, já byla ten srab, který to chce mít rychle za sebou a během 20 minut jsem byla na sále. Terezku akutně vyndali císařem, na vteřinku nám ji ukázali. Byla celá bílá, nedýchala, tak si ji vzali za plentu a snažili se ji tam rozdýchat.

V době, kdy bylo vaší dceři 11 měsíců, nastal velký zlom. Terezka nastoupila na svůj první lázeňský pobyt. Proč to pro vás byl tak zlomový okamžik?
To byl první pobyt. My jsme nechodili ambulantně na cvičení nebo na koníky. Už jsme sice doma makali, ale tady jsme najednou byli v tom zařízení se spoustou dalších maminek s dětmi. A já jsem si uvědomila, že patříme do skupiny postižených dětí. To mě vůbec nedocházelo. Nejdřív jsem si tam sáhla na dno, řekla jsem si, že je to v háji. Paradoxně ke konci pobytu mi to pomohlo strašně v tom, že jsem se tam seznámila s jinými maminkami a zjistila jsem, že jsou na tom jiné dětičky hůř, takže na tom nejsme tak špatně. A hlavně, co se ještě dá dělat. Zjistila jsem, že existují pojišťovnou neplacená cvičení, jiné terapie, to byl zase jiný svět. Tak jsme se pustili do toho jiného světa a byl to náš svět.

Co byste vzkázala rodičům, kteří teď prožívají něco podobného?
Hlavně nepodléhat panice. Věřit sami v sebe. Hledat odpovědi na veškeré otázky, co máte. Ptát se a zjišťovat si. Nenechat se uchlácholit nějakou dobrou, nebo špatnou zprávou. Vy jste rodiče. Vy jste maminka, vy jste tatínek. To dítě je jenom vaše a nikdo jiný o něm neví víc než vy.

Foto: Expres FM / Daniel Klusoň