Chlapec se vzácnou diagnózou neučesatelných vlasů se stal hvězdou Instagramu
Redakce
Diagnóza díky zprávě od neznámého uživatele
Malý Locklan vypadá trochu jako postavičky z animovaných filmů, které strčí prsty do zásuvky a vlasy se jim úplně zježí. Nicméně mu to nijak neubírá na roztomilosti, naopak si našel celou řadu fanoušků díky své matce Katelyn Samples, která v létě roku 2021 zveřejnila na Instagramu jeho fotografii. Přestože byla nadšená ohlasy lidí, kterým zježené vlasy přišly roztomilé, zpráva od neznámého uživatele ji znepokojila. Ptal se jí totiž, zda jejímu tehdy desetiměsíčnímu synovi nebyl diagnostikován syndrom neučesatelných vlasů. Při slově „syndrom“ pochopitelně Katelyn propadla panice a začala mít obavy, zda kromě neobvyklého vzhledu nemůže tento syndrom obnášet i například bolesti. Začala tedy hledat informace o syndromu na internetu a nakonec zavolala svému pediatrovi, který jí sice sdělil, že o podobném syndromu nikdy neslyšel, ale raději ji se synem poslal k dětskému dermatologovi v Emory Healthcare v Atlantě. Tam byl Locklanovi syndrom neučesatelných vlasů neboli UHS skutečně diagnostikován.
Vzácná diagnóza rozčepýřených vlasů
Vzácná genetická porucha vlasového stonku je charakterizována neuspořádanými vlasy obvykle stříbrné či slámové barvy. Vlasy odstávají od vlasové pokožky a zkrátka nejdou rozčesat naplocho. Pod mikroskopem by byl patrný rozdíl v tom, že místo klasického tvaru válce mají vlasy u lidí s tímto syndromem spíše trojúhelníkový tvar. Uvnitř těchto trojúhelníkových vláken jsou pak malé drážky, které jdou nahoru i dolů podél celé osy vlasového stonku, proto opravdu nejdou téměř učesat. Podle Státního zdravotního ústavu existuje asi jen 100 případů tohoto syndromu a v současné době na něj neexistuje žádná léčba. Po zahájení puberty se však tento stav obvykle zlepší nebo zcela vymizí.
Matka se snaží šířit osvětu
Katelyn Samples uvádí, že vlasy jejího syna mají tendenci se kroutit a také jsou velmi křehké a snadno se zamotají. Jeho vlasy proto myje opravdu zřídka, jelikož se nemastí a časté mytí by je velice poškozovalo. Po zjištění diagnózy si Katelyn všimla, že o diagnóze je dostupných jen velmi málo informací. Brzy však našla skupinu na sociální sítí Facebook, která je vytvořená speciálně pro lidi, kteří mají zkušenosti s touto genetickou poruchou. Ve skupině si tak lidé vyměňují informace o vhodné vlasové péči, účesech a podobně. To Katelyn velmi uklidnilo a mohla tak s ostatními rodiči probrat i extrémně citlivou pokožku hlavy, která občas toto onemocnění doprovází. Zjistila také, že u dětí s touto diagnózou je daleko vyšší riziko přehřátí. Svoje nově nabyté znalosti se snaží šířit dál i prostřednictvím instagramového účtu, který založila speciálně na sdílení obrázků Locklana a jeho vlasů. V současné době má její profil před 42 tisíc sledujících.
Úvodní fotka: Profimedia
Zdroje: EveningStandart, Instagram
