Devětadvacetiletá Němka Ilka Brühl měla problematický život už od narození. Díky vzácné genetické poruše zvané ektodermální dysplazie se totiž narodila s rozštěpem obličeje, její nosní dýchací cesty nebyly správně vytvořeny a navíc jí na pravém oku chyběl slzný kanál, takže trvalé zvlhčování oka vedlo k tomu, že jí z něj neustále kanuly slzy. Navíc jí hrozilo oslepnutí. V dětství si kvůli svému vzhledu vytrpěla dost urážek a nekonečnou šikanu, velkou část života pak bojovala s pochybnostmi o sobě samé a se studem. Během dospívání měla nízké sebevědomí, které ovlivnilo její schopnost navazovat přátelství. Velkou oporou jí v nejtěžších časech byli rodiče a její sestra, kteří ji vždy podporovali a dali jí pocit, že je milována, ačkoliv tomu sama nevěřila. Vždy z nich podle Ilky vyzařovala neotřesitelná důvěra, že vše bude v pořádku. Nyní, po nesčetných operacích, je Ilka sebevědomou ženou, která sdílí svůj příběh a zkušenosti, povzbuzuje lidi a snaží se šířit osvětu, že každý člověk je svým způsobem krásný. Ve všem ji nyní podporuje také její manžel.
V roce 2014 začala pózovat pro některé ze svých přátel fotografů. Snímky poté sdílela prostřednictvím sociálních sítí a dostalo se jí tolik pozitivní zpětné vazby, že měla stále více odvahy ukázat se světu taková, jaká je. Ilka stále sdílí své snímky a motivuje lidi, aby vylezli ze svých ulit a ukázali svou skutečnou krásu. Podle jejích slov existuje jen jeden způsob, jak být ošklivý: mít ošklivý charakter. Ilka také šíří do světa, že nikdo se nemusí skrývat kvůli svému vzhledu. Podle ní by si lidé měli věřit a nedovolit někomu zvenčí, aby jim určoval, co mohou a co ne. O svých zkušenostech sepsala a vydala také knihu.
Ektodermální dysplazie je způsobena změněnými geny. Může být dědičná, ale vyskytuje se i v rodinách bez anamnézy onemocnění. Při ektodermální dysplazii se kůže, potní žlázy, vlasy, nehty, zuby či sliznice vyvíjejí abnormálně. Každý člověk s tímto onemocněním může mít jinou kombinaci defektů. Například u jedné osoby mohou být postiženy vlasy a nehty, zatímco u jiné potní žlázy a zuby. Každá kombinace je považována za odlišný typ ektodermální dysplazie. Onemocnění je přítomno již od narození, ale může být detekováno až později v dětství. Ektodermální dysplazie nelze vyléčit, ale symptomy lze alespoň léčit nebo zmírnit. Příznaky onemocnění mohou zahrnovat abnormální nehty na rukou a nohou, abnormální nebo chybějící zuby, neschopnost se potit kvůli chybějícím potním žlázám či řídké a tenké chlupy na temeni a těle.
Úvodní fotka: Profimedia
Zdroje: BuzzFeed, nfed, Instagram